Вот статья из интернета, привожу ее полностью, так как просто не могу что-то вырезать...
Прочитайте, Туся, и Вы все поймете...

У психологов есть такая шкала — Кларка. По возрастающей в ней перечислены сильнейшие переживания человека: кража имущества, супружеская измена, развод, тюрьма... На первом месте — смерть ребёнка. Сотрудники первого в России хосписа для детей с онкологическими заболеваниями знают об этом, как никто другой. За 12 неофициальных и почти 6 официальных лет существования этой уникальной организации перед глазами людей, которые добровольно и практически безвозмездно здесь работают, прошли десятки трагедий. Каждую из них здесь пропускают через себя. Самый трудный для умирающего, безнадёжно больного ребёнка и его близких путь здесь проходят вместе. До самого конца. До тех пор, пока не остановится маленькое сердце.
Алёнки не стало в понедельник. До своего 10-летия она не дожила двух часов. «Какой же я после этого маг?» — рыдал в трубку, узнав о случившемся, известный иллюзионист, приглашённый на первый в её жизни, но так и не состоявшийся юбилей. Осталась неподаренной купленная ко дню её рождения игрушечная коляска, о которой она так мечтала.
На памяти сотрудников детского хосписа немало подобных примеров. Смерть часто приходит к «их» детям накануне дня рождения. Две даты соединяет мистическая связь...
С Алёнкой и её близкими я познакомилась за неделю до её ухода. В тот день вместе с сотрудничающими с хосписом волонтёрами из Международного женского клуба и американской Церкви Иисуса Христа Святых Последних Дней мы развозили посылки с гуманитарной помощью по семьям безнадёжно больных ребятишек. Подавляющее большинство из них — недавние пациенты НИИ детской онкологии и гематологии Российского онкологического научного центра им. Н.Н. Блохина РАМН. Их диагноз не оставляет никаких надежд: рак, последняя стадия, дальнейшее лечение бесполезно. Они не поправятся. Никогда.
В Москве ежегодно умирают от рака 50 детей
Несмотря на впечатляющие успехи отечественной детской онкологии, судьба сегодня выносит смертельный приговор каждому пятому онкобольному ребёнку. Только в Москве ежегодно от злокачественных заболеваний умирают в среднем 50 детей. В педиатрии страшная болезнь ведёт себя иначе, чем у взрослых: и сам опухолевый процесс у детей развивается интенсивнее, и метастазы даёт гораздо быстрее.
Особенно когда речь идёт о запущенной форме заболевания, когда даже самые современные схемы лечения оказываются бессильны. Детские онкологи не скрывают: многие нуждающиеся в помощи больные ребятишки получают её слишком поздно. И дело не только в трудностях диагностики. Виной всему — низкая онкологическая настороженность, а то и откровенная безграмотность педиатров. Забей они тревогу чуть раньше, и ребёнка можно было бы спасти.
У Алёнки всё началось с банальной простуды. Которая никак не проходила. Пришлось внезапно разболевшуюся в разгар летних каникул девочку отвезти с подмосковной дачи домой, а затем положить в инфекционную больницу. В конце концов с непонятной простудой медики кое-как справились. Алёнка даже успела походить в школу, закончив первую четверть с почётной грамотой. За хорошую учёбу.
То, что произошло дальше, напоминало дурной сон: внезапная слабость, высокая температура, очередные хождения по врачам. И страшный диагноз — лимфосаркома. В НИИ детской онкологии и гематологии, где девочка провела почти год, для её спасения сделали всё, что могли. Поначалу курс химиотерапии принёс улучшение. Дело шло на поправку. И вдруг — рецидив. Когда после повторных, но, увы, безуспешных курсов химиотерапии стало ясно, что помочь ребёнку уже нельзя, её близких пригласили на медицинский консилиум. Слова врачей звучали как приговор: все возможности противоопухолевого лечения исчерпаны. На таком этапе болезни девочке можно рекомендовать только поддержку детского хосписа.
— Для меня этот разговор — один из самых трудных, — говорит основатель и бессменный директор хосписа для детей с онкологическими заболеваниями Евгения Моисеенко. — Узнавших горькую правду, потерявших надежду родителей захлёстывает волна самых противоречивых и сложных чувств: ощущение пустоты, бессмысленности, страха. И обиды. На врачей, которые не смогли спасти их ребёнка. Ни о какой помощи, тем более помощи хосписа, многие из них поначалу и слышать не хотят.
Евгения Ивановна не обижается. Онколог со стажем, доктор медицинских наук, заведующая поликлиникой НИИ детской онкологии и гематологии, она понимает, какой ад проходит в нашей стране человек, узнавший о неизлечимой болезни своего ребёнка. Забрав его из больницы домой, родители часто оказываются наедине со своим горем. И с массой проблем. Это только кажется, что смерть приходит к онкобольным детям быстро. Подавляющему большинству из них предстоит пройти трагический путь умирания длиною в недели, а то и месяцы. А вместе с ними и их близким.
Семья Алёнки столкнулась с проблемами вскоре после её выписки. Угасающая, страдающая от кровотечений и сильных болей девочка нуждалась в ежедневном медицинском уходе. Ни мама, ни бабушка, ни дедушка, как ни старались, профессионального ухода ей обеспечить не могли. Спасибо участковому врачу из детской поликлиники. Алёнку она навещала до последнего...
По словам сотрудников детского хосписа, это большая редкость. Как правило, иметь дело с умирающими, безнадёжно больными детьми врачи детских районных поликлиник, в чьё ведение они переходят после выписки из стационара, не хотят. И боятся. Отчаявшимся получить медицинскую помощь родителям подчас приходится идти на крайние меры. К одной из оказавшихся в такой ситуации мам из поликлиники приехали лишь после того, как она пригрозила по телефону... убить себя и ребёнка.
Неизвестность пугает ребёнка подчас больше, чем боль или страдания
Отношение к безнадёжно больным в нашей стране — печальная история. Об их дальнейшей судьбе у нас долгое время предпочитали не говорить. О каких хосписах могла идти речь, когда врачам не хватало средств на лечение! В начале 90-х ситуация стала меняться: в отечественных больницах появились новые зарубежные противоопухолевые препараты, благодаря которым шансы на спасение получили многие пациенты со злокачественными новообразованиями.
Тогда же вспомнили и о тех, кому медицина помочь, увы, не в состоянии. В Москве и других городах стали возникать специальные медицинские учреждения для умирающих — хосписы (в переводе с английского — дома мира), призванные облегчить последние дни их жизни.
Не для детей — для взрослых. Последнюю помощь умирающим детям у нас в стране приходится оказывать на дому. Или (в особо тяжёлых, экстренных случаях) госпитализировать их в не приспособленные для этого педиатрические стационары общего профиля. А тех, кто постарше, пристраивать во взрослый хоспис. Другого, увы, не дано. У первого в России хосписа для детей, созданного под крышей Московского общества помощи онкологическим больным и продолжающего действовать на базе НИИ детской онкологии и гематологии, помещения нет.
Алёнкины близкие предпочли оставить её дома. Последние, самые трудные для неё дни она провела в окружении любимых игрушек и самых близких, родных людей...
К такому решению приходит подавляющее большинство родителей умирающего ребёнка. Мысль о том, что их маленький ангел уйдёт из жизни в больничной обстановке, для прошедших вместе с ним все круги ада мам и пап, дедушек и бабушек невыносима. Ведь уменьшить физические страдания такого ребёнка мало. Не менее важно облегчить боль страдающей маленькой души.
— Считается, что дети не боятся смерти. Это не так, — рассказывает единственный психолог детского хосписа Ирина Леснова. — Дети всё понимают. Тем более те, кто постарше. Они уже знают, что такое «не быть». Когда они лежали в больнице, на их глазах умирали друзья.
Вот только обсудить свои страхи ребятам не с кем. Говорить о смерти ни со взрослыми, ни тем более с детьми у нас в стране не принято. Правду от них скрывают и родители и врачи. Чем это оборачивается, не секрет. Неизвестность пугает ребёнка подчас гораздо больше, чем боль и страдания. Богатое детское воображение рисует самые страшные картины.
Единственная возможность поговорить с детьми на запретную и такую важную для них тему — религия. По словам Ирины, царствие небесное одни представляют как волшебный пляж, на котором все загорают на пушистых облачках, другие — как дальнее плавание, в которое они отправляются, оставив друзей и родителей на берегу.
Ирина старается побеседовать с каждым. Кроме неё ребят навещают волонтёры — люди разных профессий и возрастов. В свободное от работы время они спешат отдать нуждающимся в этом детям частичку своей души, стараясь исполнить любое их желание.
Особенно если у ребёнка день рождения.
В хосписе это событие особое. В это время для здешних сотрудников нет ничего невозможного. Измученные болезнью, прикованные к постели ребятишки мечты, как правило, имеют самые простые: посидеть с друзьями в «Макдоналдсе», побывать в зоопарке, поесть сладкую вату, получить желанную игрушку. Но порой приходится и напрячься. А то и проявить чудеса изобретательности. В хосписе до сих пор помнят день рождения маленькой Олеси. Умирающая от лейкоза девочка мечтала увидеть... живую лошадь. В заветный день в её квартире раздался звонок. Открыв дверь, Олеся застыла от восхищения. На пороге стоял настоящий пони.
Дорогостоящие лекарства родители нередко вынуждены покупать на собственные деньги
У мам и пап умирающих ребятишек пожелания куда прозаичнее. Не секрет, что семьи детей с онкопатологией — одни из самых социально незащищённых. За время болезни ребёнка семейный бюджет тает на глазах. Из-за дефицита ряда дорогостоящих медикаментов и многие родители вынуждены приобретать их на собственные деньги. С подобными проблемами сталкиваются и родственники умирающих детей: в списках лекарственных препаратов, призванных облегчить страдания таких больных, многие действительно эффективные средства, которые им должны выдаваться бесплатно, отсутствуют.
Больной (в прямом смысле) вопрос — обезболивающие. С ними у нас беда. Нет, наркотические анальгетики детям выписывают. Но очень неохотно. Среди педиатров до сих пор бытует мнение, что применение этих средств может привести к... наркозависимости больных раком детей. У специалистов такая позиция ничего, кроме возмущения, не вызывает. О какой наркозависимости можно рассуждать у постели умирающего, кричащего от боли ребёнка?! Он просто не успеет стать наркоманом! Увы, эти аргументы действуют не на всех. Наркотические обезболивающие неизлечимым больным детям выписывают лишь в последней, терминальной стадии их недуга. Но и тогда остро необходимое им лекарство часто приходится ждать.
Решить эту проблему в детском хосписе не в состоянии. Из-за отсутствия необходимых условий у него нет лицензии на медицинскую деятельность. Всё, что здесь могут, — это оказать семьям умирающих детей психологическую и социальную помощь. Благодаря содействию немногочисленных спонсоров да редким иностранным грантам поддержку получает каждая попавшая под опеку хосписа семья. На единственной имеющейся в их распоряжении машине здешние сотрудники привозят ребятишкам продукты, инвалидные коляски, памперсы, противопролежневые матрасы. А то и... ордер на новую квартиру. Несколько лет назад директору хосписа удалось добиться улучшения жилищных условий маленькой Светы. До этого безнадёжно больная девочка (у неё опухоль мозга) и её младшая сестрёнка жили в коммунальной квартире. Сегодня у Светы есть всё для достойной жизни, сколько бы её ни осталось.
Все обращения во властные структуры остаются без ответа
На большее в детском хосписе не замахиваются. Не потерять бы то немногое, что есть. Ведь никакой государственной поддержки единственная в Москве благотворительная организация помощи безнадёжно больным детям не имеет.
Чем мы невыгодно отличаемся от цивилизованного мира. Не так давно Евгения Моисеенко и её коллеги по работе в хосписе были у своих партнёров в Англии. Увиденное вызвало профессиональную зависть. Предприимчивые иностранцы добились многого. Сегодня их система помощи умирающим детям и их семьям — сеть связанных между собой профессиональных служб. С оснащёнными по последнему слову техники, по-домашнему уютными хосписами, с приезжающими по первому зову таких семей выездными бригадами, в которые входят врач, психолог, социальный работник, а если потребуется, и священник. За право финансировать эту работу идёт соревнование: за участие в столь благородном деле спонсорам предоставляются налоговые льготы.
Нам о подобном остаётся лишь мечтать. Работа в хосписе для детей с онкологическими заболеваниями держится на чистом энтузиазме. Который не бесконечен. Устав от колоссальных эмоциональных перегрузок, пришедшие сюда добровольцы, случается, не выдерживают, уходят.
Желающих заступить на их место немного. В своё время директор хосписа открыла спецкурс в одном из столичных институтов, где стали готовить социальных работников и психологов по работе с онкологическими больными. Даже вопрос о выделении ставок для таких специалистов в НИИ детской онкологии и гематологии удалось решить, что позволило создать в нём уникальную для наших лечебных учреждений медико-социальную службу. Но подавляющее большинство этих ставок до сих пор вакантно: тратить душевные силы за мизерную зарплату молодые специалисты не хотят.
Евгения Моисеенко и её соратники убеждены: будь у детского хосписа своё здание, многие проблемы удалось бы решить. Такие стационары уже есть в Минске, Риге, недавно своё здание появилось и у детского хосписа в Санкт-Петербурге, хотя он создан всего три года назад.
Тем более что и соответствующий архитектурный проект, и договорённость с зарубежными коллегами по оказанию помощи в строительстве, оснащении и организации работы московского хосписа для детей уже имеются. Увы, все обращения Евгении Ивановны во властные структуры так и остались без ответа.
— Подумаешь, 50 умирающих от рака детей в год! — заявил ей в приватной беседе столичный медицинский чиновник. — Для такого мегаполиса, как Москва, это не проблема...
P.S. Когда вокруг фарисействуют и притворяются глухими, нужны крепкие голосовые связки. У тех, кто работает в первом в России детском хосписе, таковых нет. У них есть дети, чья беззащитность не идёт в сравнение ни с чем на свете. И взрослые, готовые пойти на что угодно, лишь бы облегчить маленьким мученикам их последние дни.
К дефициту всего здесь относятся философски. Видно, время сейчас такое. Все куда-то бегут, пытаются успеть, урвать... Нет у хосписа своего помещения, зато получилось достать хорошую инвалидную коляску для прикованного к постели паренька. Не хватает средств на оплату квалифицированных кадров, зато удалось запустить программу психологической поддержки родителям, переживающим утрату. Нет возможности обеспечить медицинскую помощь умирающим детям, зато выдалась возможность показать любимый мультик покидающему этот мир 4-летнему малышу. Ведь умирание — это только несколько минут перед смертью. Всё остальное — жизнь. И если она наполнена отчаянием и болью, надо противопоставить им поддержку и любовь.
Так и не подаренная Алёнке игрушечная коляска не пропала даром. Она досталась её ровеснице — сестрёнке недавно умершего 16-летнего Дениса. Это было его последним желанием.
15 февраля — Международный день детей, больных раком. Но, для того чтобы помочь таким детям, ждать этой даты не обязательно. В московском хосписе для детей с онкологическими заболеваниями в любое время будут рады вашей помощи. Особенно если эта помощь придёт от тех, кто в силах решить проблему с остро необходимым хоспису помещением.
Телефон детского хосписа: 324-43-17.
Банковские реквизиты:
АНО «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями» Сбербанк России г. Москвы
ОСБ 7982/01536 Тверское г. Москва
Р/с 40703810538040101084
БИК 044525225
К/с 30101810400000000225
ИНН 7724203022, КПП 772401001
КСТАТИ
Прообразы первых хосписов появились ещё в Средние века, во времена Крестовых походов. Они представляли собой монастырские дома для заболевших, измождённых долгой дорогой пилигримов, шедших в Святую землю, и располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников.
Хосписы в их современном виде появились гораздо позже, в 60—70-е годы прошлого столетия, в Англии как организации, призванные помогать ветеранам и инвалидам Второй мировой войны. Основательницей хосписного движения стала врач Сисили Сондерс, в прошлом социальный работник и медицинская сестра, создавшая в 1967 году в Лондоне хоспис Святого Христофора.
С начала 80-х годов идеи этого движения начинают распространяться по всему миру, что в конечном счёте привело к развитию новой отрасли медицины, задачей которой является облегчение страданий неизлечимо больного человека. Только в США на сегодняшний день насчитывается более 1700 хосписов.
Первое в мире специализированное учреждение для детей было создано в Англии монахиней, дружившей с семьёй девочки, страдающей опухолью мозга. В честь этой девочки и был назван первый детский хоспис — Дом Хелен (Helen house). Сегодня большинство современных английских хосписов для детей не связаны с религиозными институтами и функционируют на благотворительной основе, независимо от медицинских организаций.
Но наряду с этим Английское Национальное общество помощи больным раком создаёт хосписы на территории уже работающих больниц, где они могут пользоваться всем, чем располагают клиники. При этом значительная часть помощи детям осуществляется на дому. В самом хосписе семья с больным ребёнком или ребёнок в одиночку проводят в среднем 1—2 недели в году для того, чтобы снять болевой синдром, который не купируется в домашних условиях, а также для того, чтобы измученные родители могли немного отдохнуть.
Существуют и другие схемы организации помощи неизлечимо больным детям. Так, в Швеции и в некоторых клиниках США заботу о больном ребёнке берут на себя врачи, лечившие его в стационаре. Они навещают его дома, даже если семья ребёнка проживает далеко от клиники.
Возникновению хосписов в России мы обязаны английскому журналисту Виктору Зорзе, который вместе с женой Розмари написал книгу «История Джейн Зорза», посвящённую последним дням их дочери, умершей от рака в одном из английских хосписов.
В начале 90-х Виктор Зорза приехал в Россию, сумев убедить российских чиновников разного уровня в необходимости создания такого учреждения у нас в стране и организовать в Санкт-Петербурге первый хоспис для взрослых. Сегодня в России работают 45 хосписов и ещё 19 находятся в стадии становления. Из них детских как таковых только два — в Москве и Санкт-Петербурге.

Отредактировано Кошка (2007-12-23 12:54:39)

[-

Отредактировано Кошка (2022-01-12 09:00:54)

Д-

Отредактировано Кошка (2022-01-12 09:01:40)

помощь детям

...счастливый чувствует себя хорошо только потому, что несчастные несут свое бремя молча, и без этого молчания счастье было бы невозможно. Это общий гипноз. Надо, чтобы за дверью каждого довольного, счастливого человека стоял кто-нибудь с молоточком и постоянно напоминал бы стуком, что есть несчастные, что, как бы он ни был счастлив, жизнь рано или поздно покажет ему свои когти, стрясется беда - болезнь, бедность, потери, и его никто не увидит и не услышит, как теперь он не видит и не слышит других.

Антон Чехов

...
самая малая помощь, которую мы все, и состоятельные и не очень, можем оказать прямо завтра - пойти и сдать кровь детям нужна кровь

Отредактировано Кошка (2009-04-16 04:37:27)

Думаю, это необходимо перепостить. Почитайте, а вдруг и вы что-то можете. "У людей в целом какие-то мифические представления о том, кто такие благотворители, что такое фонд. Мамы приезжают в федеральную больницу из маленького города, им все удивительно: что такие пробки на дорогах, что продукты так дорого стоят, что от одной больницы до другой в пределах города можно ехать три часа. Точно так же удивительно, что есть фонд. Фонд похож на сундук с деньгами, который пополняется сам собой. Ну или к этому сундуку ведут трубы из банков и вилл миллионеров. Если в больницу пришел волонтер от фонда, то у него наверняка есть доступ к сундуку с деньгами. А о том, откуда в самом деле у волонтеров появляются деньги для детей, мало кто знает. Очень хочется рассказать. О людях, благодаря которым мамы получают конверты с деньгами, откуда берутся новые чайники, стиральные машинки, вода в куллере, уборщица два раза в день и т.п.
..Мальвина Яковлевна. Мальвина Яковлевна участница ВОВ. С детства читает газету «Вечерняя Москва». Как-то я написала в газете про детей, Мальвина Яковлевна позвонила и сказала, что она уже старая, но всю жизнь помогала людям и сейчас хочет продолжать. У нен небольшая пенсия, но часть она готова отдавать для детей. Каждый месяц вот уже больше года Митя едет к Мальвине Яковлевне, рассказывает ей о детях, Мальвина Яковлевна пишет на конверте «Катя (или еще кто), поправляйся! Мальвина Яковлевна», кладет 1-2 тысячи рублей и отдает Мите, а Митя привозит мне.
..Маша и ее мама Людмила Владимировна. С Машей мы познакомились, когда я работала на православном телеканале. Маша узнала о детях и с тех пор регулярно передает для них 1-2 тысячи рублей. Маша рассказала о больнице своей маме, мама работает педагогом в школе. Мама стала собирать среди школьников подарки для детей, письма. Учителя тоже передают немного денег от своей зарплаты Людмиле Владимировне. О Машиной дочке Дусе я когда-то писала отдельно. Дуся копила на шкатулку, увидела у мамы на компьютере фотографию какого-то ребенка, расспросила, отдала все накопленные деньги на лечение этого ребенка.
..Вера появилась уже несколько лет назад благодаря жж. Где Вера работает я уже забыла, но учится на редактора или верстальщика детских книг (Вера, простите, если я спутала!). Вера живет с мамой, мама болеет раком и периодически ложится в центр Рентгенорадиологии. Вера много знает о переулках и старых домах Москвы, ходит на все мероприятия по защите архитектурных памятников. Вера вот уже несколько лет передает часть своей зарплаты для детей.
..прекрасная девушка в Косме. У меня что-то с головой и сейчас заклинило с именем, забыла. С прекрасной улыбающейся девушкой мы познакомились в храме Космы и Дамиана на одной из воскресных служб. Девушка собирает на работе деньги для детей у своих коллег, у каждого по чуть-чуть, а в общей сложности много удается благодаря этим деньгам сделать.
..сотрудница банка Система. Она знает, что банк (даже не банк, а лично его руководитель) помогает больным детям со съемом квартиры, знает, когда мы встречаемся, чтобы оплатить квартиру. И уже не первый месяц передает тысячу рублей просто от себя на любые детские нужды.
..Максим. Про Максима я мало что знаю. Он появляется неожиданно, почему-то совпадает с моментами, когда очень нужна кому-то помощь, а денег на все нет. Максим передает толстые конверты и ничего не просит взамен – ни чеки, ни квитанции. Мне всегда очень страшно потратить деньги как-нибудь неправильно, не на самое главное.
..Костя. Костя тоже появился уже несколько лет назад благодаря жж. Я забыла, с чем связана Костина работа, кажется, с какими-то лингвистическими компьютерными программами. Костя работает каждый день до 11-12 вечера. Дома его ждет жена и совсем маленький ребенок. Но Костя находит время, чтобы уже за полночь заехать ко мне на Курскую и передать, например, 15 тысяч на лечение ребенка или еще какие-то нужды.
..Лида. Прекрасная, очень добрая и очень красивая Лида появилась несколько лет назад на благотворительном аукционе. Лида много путешествует, у нее есть двое (кажется) взрослых детей. Лида иногда покупает для детей в больнице творческие наборы, двд, телевизоры. Или, если у нас есть что-то очень срочное, например мытье окон общей гематологии после ремонта на третьем этаже, Лида всегда безотказно помогает.
.Недавно пришел дедушка, принес все свои накопления и сказал, что пришло время помогать тем, кто рядом.
..и еще много-много людей. Я постепенно о всех напишу. Благодаря этим людям мы, волонтеры, можем что-то делать для детей и мам. Да и деньги на счете фонда собраны точно такими же людьми. Например, моей бабушкой Леной, которая смотрит все передачи про детей и часть своей пенсии переводит через сбербанк на счет фонда «Подари жизнь»."
http://moniava.livejournal.com/

Отредактировано Кошка (2009-04-30 12:34:48)